4-jarige gaan VSA toe, ‘want sy het ousiekte’
2009-11-16 22:37
Beandri Booysen is so fyn soos ’n porseleinpoppie en weeg skaars 9,4 kg, maar sy is so hardekwas soos enige vierjarige.
Haar dun velletjie kneus maklik. Nietemin het sy rats gebokspring op die spring- kasteel wat haar ouers verlede Saterdag vir haar verjaardagpartytjie gehuur het.
Sommige nagte as sy vas slaap, voel haar ma, Bea, of haar dogtertjie wat nog net 88 cm lank is, nog asemhaal.
“Sy het ons geleer wat liefde is,” vertel Beandri se ouers, Bea (38) en Pieter (38) van Doornpoort in Pretoria, oor hul kind, by wie kenners in genetika aan die Universiteit van Pretoria en die Witwatersrand in 2006 Hutchinson-Gilford se progerie-sindroom gediagnoseer het.
By Beandri se geboorte op 20 November 2005 het hulle nie vir ’n oomblik gedroom hul pragtige dogtertjie ly aan die “oumenssiekte” waarvoor Fransie Geringer van Brakpan aan die Oos-Rand in die 1980’s landwyd bekend was nie.
Fransie is in 1989 dood, twee dae voor sy 17de verjaardag. Hy was destyds een van die langslewende progerielyers.
“Beandri was sowat vier weke oud toe ek opmerk die velletjie op haar magie lyk onegalig. By haar sesweke-ondersoek was ons bekommerd oor haar gewig.”
’n Velspesialis het ’n paar maande later verkeerdelik gemeen Beandri het ’n skaars toestand genaamd Lawrence Seip-sindroom, wat ook diabetes veroorsaak.
Hoewel ander familielede mettertyd opgemerk het Beandri se gelaatstrekke herinner hulle al hoe meer aan dié van Fransie, het haar ouers niks gemerk nie.
“Miskien is dit omdat ons haar elke dag gesien het ... ek dink ook ’n mens wíl nie so iets sien nie,” vertel haar ma.
“Dit (die diagnose) was so ’n skok. Almal wil tog ’n normale dogtertjie hê, ’n dogtertjie wat mooi kan lyk.
“Beandri sê as sy eendag groot is, gaan sy lang hare hê en groot voete sodat sy hoëhakskoene kan dra. Dit is vir my die ergste. Hoe vertel ons haar?”
Beandri se haartjies het reeds heeltemal uitgeval. Tog lyk dit of sy wel begin verstaan sy is anders. “Sy het nou die dag aan my ma gesê sy gaan Amerika toe, want sy het ‘ousiekte’.”
Beandri en haar ouers vertrek op 27 November na Boston in die VSA sodat sy kan deelneem aan ’n internasionale kliniese proefneming op progerielyers.
Die kinders word gemiddeld 13 jaar oud en navorsers wil hul lewe probeer verleng met ’n kombinasie van verskillende medisyne.
Minstens 45 kinders van sowat 19 lande sal vir twee jaar elke ses maande Boston toe reis vir ondersoeke.